Afgesloten
Je kunt niet meer doneren
€ 5.404 Opgehaald
van totaal € 4.750 (113%)
Op 25 oktober 2021 kreeg onze jongste zoon Josse de diagnose ushersyndroom type 2a. Dat betekent dat zijn gehoorverlies erger zal worden en hij vanaf zijn puberteit langzaam blind zal worden.
Als Usher-ouder ben ik Stichting Ushersyndroom ernorm dankbaar voor hun kennisportaal. Hoewel er nog geen remedie is, draag ik door de halve marathon te lopen hoop uit:
- Hoop dat medici bij het stellen van een diagnose kunnen doorverwijzen naar de stichting, zodat je na de diagnose niet naar huis moet met een vat vol vragen, maar ook met een plaats waar je met je onzekerheid heen kan
- Hoop op verdere naamsbekendheid van het syndroom en voor begrip van onze medemensen voor slechthorende en slechtziende personen
- Hoop op doorbraken in lopend onderzoek (link - zeker de ProQR Stellar), maar ook nieuwe technieken zoals Crispr Cas helpen om positief te blijven denken
De tijd dringt om het proces van progressief gehoorverlies en blindheid te stoppen. Daarom deze actie. Je kan helpen via onderstaande knop "DONEER NU", vervolgens "Doneren met aanvullende opties" en selecteer "Bancontact". Je wordt dan doorgestuurd naar je bank-app.
Een bedrag onder 'vrijwillige bijdrage' is niet nodig (vul "0" in).
Laatste donaties
Bekijk alle
€ 50
Peter
02-04-2024 | 17:14
Vanwege Christine haar inzet bij de misviering bij het overlijden van mijn vader En omdat we graag een steuntje in de rug willen geven om zodoende jullie leed een beetje mee te kunnen verzachten.
€ 25
Alice en Frans
02-04-2024 | 09:38
We hopen samen met jullie dat er snel meer onderzoek is en een remedie gevonden wordt.
€ 25
Katrien & Carlo
29-03-2024 | 01:03
Vrienden van Koen en Leentje
€ 25
Daffie
26-03-2024 | 21:51
Met een zoon met zware autisme die non verbaal is, kan ik mij inbeelden hoe zwaar en heftig dit is. Ik draag hier graag mijn steentje aan bij!
€ 25
Anoniem
26-03-2024 | 17:50
