Ik ben trotse mama van Felix (5) en Josse (3). Toen Josse 2 jaar geleden de diagnose syndroom van Usher (type 2A) kreeg, verdween alle vaste grond onder onze voeten. Onze goedlachse Josse zou gehoor én zicht verliezen...💔 In een zoektocht naar houvast, kwamen we al snel terecht bij stichting Ushersyndroom.
Als nieuwbakken 'zorgouder' ben ik zo dankbaar voor hun toegankelijke informatie, de verbinding met anderen, de inspanningen om meer awareness te creëren. En uiteraard voor hun bijdrage en steun voor veelbelovend onderzoek om een behandeling te vinden voor Ushersyndroom.
Die vaste grond is nog niet helemaal terug, maar helemaal weg is ie ook niet meer. Ik heb vertrouwen in Josse's toekomst maar hoop toch vooral keihard dat het licht nog lang blijft schijnen in zijn ondeugende ogen. Daarom ga ik keihard rennen voor stichting Ushersyndroom.
Bedankt voor je steun, je maakt écht een verschil!
