Waarom ik loop voor Usher?
Op 17 november aanstaande loop ik de Zevenheuvelenloop, maar dit keer loop ik hem niet voor mezelf. Ik loop voor mijn moeder, die het syndroom van Usher heeft en voor iederen die met deze aandoening leeft. Het Usher syndroom is een erfelijke aandoening waarbij zowel het horen als het zien aangetast is. Bij deze combinatie spreken we vaak over doofblindheid, terwijl de meeste mensen niet volledig doof en blind zijn, maar slechthorend en slechtziend. Het Usher syndroom is zeldzaam en komt in Nederland naar schatting bij 600 tot 1.000 mensen voor.
Het idee dat mijn moeder op een dag helemaal blind en doof zou kunnen worden, raakt me diep. Ik wil iets doen om mijn steentje bij te kunnen dragen. Ik kan misschien niet bijdragen aan het onderzoek naar een behandeling, maar ik kan wel aandacht vragen en geld inzamelen. Daarom ben ik vrijwilliger voor Run4Usher en ren ik deze race. Elke stap die ik zet hoop ik een stap dichter te komen bij een doorbraak in het onderzoek naar een behandeling voor Usher. Mijn grootste wens is dat er ooit een oplossing komt, zodat mijn moeder en alle anderen met Usher een kans hebben op een gegarandeerde toekomst met zowel zicht als gehoor.
Daarom vraag ik om jouw hulp. Elke donatie helpt om onderzoek mogelijk te maken en de levens van mensen met Usher te veranderen. Samen kunnen we het verschil maken!
