Team Romee - Hoofd donatie pagina

Maak ushersyndroom behandelbaar
van totaal € 50.000 (89%)

We gaan met z'n allen wandelen van Bredevoort-Aalten naar Den Bosch in ruim 30 uur.
Totaal is de afstand ongeveer 125 kilometer en dit doen we met totaal 12 teams: steun jij ons ook?

Romee haar verhaal:

"Tussen de 30 en 40 zal je waarschijnlijk veel van je zicht verliezen". De woorden van artsen.

Deze zomer ben ik 30 geworden... Ik ben blij dat ik ouder mag worden maar ouder worden met zoveel angst voor het verliezen van mijn gehoor en zicht... 
Hoe oud zal ik mijn twee dochters zien worden? Hoe blijf ik zo lang mogelijk zelfstandig? 
Hoe kan ik de moeder en partner zijn die ik dacht te zijn zonder Usher?
Constant inleveren, aanpassen en doorgaan. 

Leven met de dag is een belangrijke overlevingsstrategie geworden. Dat lukt vaak. Soms niet dan lijkt het al donker en stil te zijn. En dan klim ik er weer uit en leef ik weer met de dag. 
Genieten van het 'gewone leven'. 

 

En dan is er altijd de hoop. Hoop op een behandeling. Wat als we op tijd zijn? Wat als ze iets uitvinden waardoor ik iets van mijn zicht en gehoor zal behouden. Ik teken ervoor. Er is veel geld voor nodig en daarom lopen wij dit jaar weer mee. 
En als het voor mij te laat is, laat het dan zijn voor de generatie na mij, ik denk aan Jackson, Finn, Noa, Cloë en vele anderen. Dit moet gestopt kunnen worden. Nu of in de nabije toekomst. 

Kan jij wat missen? Dan zijn wij heel blij met jouw donatie! Het komt goed terecht.

 

 

Dankjewel.

Liefs, Romee 

 

Ps: merk jij ook dat het ushersyndroom nog heel onbekend is in jouw omgeving? Vertel mensen erover, laat je kinderen er een spreekbeurt over geven ook met deze bijdrage zijn wij enorm blij en dankbaar. 

Bekijk alle
€ 10 13-10-2024 | 11:20
€ 25 13-10-2024 | 10:37
€ 50 06-10-2024 | 10:34 We hoorden afgelopen weekend van Hans Wikkerink uut Miste over dit sponsorinitiatief. We willen uiteraard graag een bijdrage leveren aan het zoveel mogelijk werven van geld voor verder onderzoek. Als er in de toekomst opnieuw iets georganiseerd wordt, dan horen wij dat graag, zodat we dit goede doel opnieuw kunnen steunen!
€ 10 30-09-2024 | 18:33 Omdat ik het zo verschrikkelijk vind dat deze ziekte bestaat. Ik hoop zo dat er iets op gevonden zal worden!
€ 25 29-09-2024 | 11:21
Bekijk alle

Super wandeltocht van Bredevoort via Aalten (en Duitsland) naar den Bosch komend weekend

17-09-2024 | 11:05 Lieve mensen,Iedereen bij deze namens Romee en haar hele team enorm bedankt voor alle donaties die momenteel binnenkomen voor de Stichting Usher!Hartverwarmend, samen met veel andere teams in het land zijn we allemaal bezig om zoveel mogelijk geld op te halen voor verder onderzoek, zodat als eerste jonge kinderen niet verder hun zicht gaan verliezen in de toekomst. De toekomst is wat dat betreft hoopvol, hoe eerder we voldoende verder onderzoek kunnen ondersteunen hoe meer "zichtschade" er in elk geval voorkomen wordt.Dus nogmaals dank aan iedereen die doneert of op een andere wijze mee helpt en ook zeker aan de ruim 80 wandelaars die onze "monstertocht" naar Den Bosch mogelijk maken.Met vriendelijke groet, namens Romee,Johan Oonk & Sietze de Jong
Lees meer