Team Romee

"Tussen de 30 en 40 zal je waarschijnlijk veel van je zicht verliezen". De woorden van artsen.

Deze zomer ben ik 30 geworden... Ik ben blij dat ik ouder mag worden maar ouder worden met zoveel angst voor het verliezen van mijn gehoor en zicht... 
Hoe oud zal ik mijn twee dochters zien worden? Hoe blijf ik zo lang mogelijk zelfstandig? 
Hoe kan ik de moeder en partner zijn die ik dacht te zijn zonder Usher?
Constant inleveren, aanpassen en doorgaan. 

Leven met de dag is een belangrijke overlevingsstrategie geworden. Dat lukt vaak. Soms niet dan lijkt het al donker en stil te zijn. En dan klim ik er weer uit en leef ik weer met de dag. 
Genieten van het 'gewone leven'. 

En dan is er altijd de hoop. Hoop op een behandeling. Wat als we op tijd zijn? Wat als ze iets uitvinden waardoor ik iets van mijn zicht en gehoor zal behouden. Ik teken ervoor. Er is veel geld voor nodig en daarom lopen wij dit jaar weer mee. 
En als het voor mij te laat is, laat het dan zijn voor de generatie na mij, ik denk aan Jackson, Finn, Noa, Cloë en vele anderen. Dit moet gestopt kunnen worden. Nu of in de nabije toekomst. 

Kan jij wat missen? Dan zijn wij heel blij met jouw donatie! Het komt goed terecht.

Dankjewel.

Liefs, Romee 

Ps: merk jij ook dat het ushersyndroom nog heel onbekend is in jouw omgeving? Vertel mensen erover, laat je kinderen er een spreekbeurt over geven ook met deze bijdrage zijn wij enorm blij en dankbaar.