afscheid Johan Driessen van Vitens

Beste collega's en andere genodigden, 

Mijn dochter Lotte heeft het Ushersyndroom. Het Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening. Circa 800-1000 mensen in Nederland hebben dit. In de meeste gevallen zijn deze mensen sinds de geboorte slechthorend tot doof. Vanaf de puberleeftijd gaat het gezichtsvermogen achteruit, zodat deze mensen uiteindelijk ook zeer slechtziend tot blind worden.
Sinds 2022 ben ik bestuurslid van deze landelijke stichting met de portefeuille fondsenwerving, begin 2025 ben ik voorzitter geworden. 

We zijn als vrijwilligersorganisatie de afgelopen jaren steeds professioneler geworden, hebben een uitgebreid internationaal netwerk. 
Als goede doelen organisatie met ANBI-status en CBF keurmerk, halen wij op allerlei manieren geld op om onze doel  2030 te bereiken: 
In 2030 is Nederland bekend met het Ushersyndroom en zijn diagnose, behandeling en zorg standaard geworden.

Door middel van een donatie via deze pagina kun jij ook een steentje bijdragen om dit doel bedragen.

Wij zijn je daar heel dankbaar voor.

Johan Driessen

Websites:
www.ushersyndroom.nl
www.ush20205.org       USH2025 – International Symposium on Usher Syndrome