Wandelende wetenschapper

In 2018 maakte ik voor het eerst kennis met het Usher syndroom tijdens mijn onderzoeksstage. Sindsdien laat het beter begrijpen van deze erfelijke vorm van doofblindheid mij niet meer los. In 2021 ben ik gestart met mijn promotieonderzoek naar vermoeidheid en slaapproblematiek bij Usher syndroom type 2a.

Als onderzoeker weet ik hoe cruciaal fondsenwerving is voor wetenschappelijk onderzoek; mijn eigen onderzoek is mede mogelijk gemaakt door Stichting Ushersyndroom. Ook evenementen zoals de Usher Awareness Day en USH2025 spelen een belangrijke rol in het vergroten van bekendheid en verbinding. In 2023 mocht ik tijdens de Global Usher Awareness Day mijn onderzoek presenteren. Diezelfde dag vond ook NL wandelt voor Usher plaats, waarmee maar liefst €242.000 werd opgehaald!

Dit jaar loop ik zelf mee! Samen zetten we ons in om €275.000 op te halen, zodat het onderzoek van mijn collega Ivar Noordstra gefinancierd kan worden.