Voor ons vriendje Dwayne

Wij gaan samen met de familie op 20 september 10km lopen voor onderzoeken naar het usher syndroom. Daarnaast gaan liam en ik de 80 van de langestraat lopen, hiermee hopen wij extra veel geld op te halen voor meer onderzoek naar het ushersyndroom! Hopelijk kan dwayne hierdoor later meer duidelijkheid krijgen en misschien uiteindelijk wel een remedie.

Waarom wij wandelen voor Usher - Team Dwayne 

In de kraamweek kreeg ons neefje Dwayne de standaard gehoortest. Al snel werd duidelijk dat zijn gehoor niet goed was. We werden doorverwezen naar het audiologisch centrum, waar we te horen kregen dat Dwayne gehoorverlies heeft. Niet lang daarna kreeg hij gehoorapparaten.

Maar de zoektocht naar een oorzaak stopte daar niet. We werden doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen voor verder onderzoek. Na een intensieve periode van onzekerheid kregen we na zes maanden de uitslag die onze wereld even stil zette: Dwayne heeft het Usher syndroom, type 2C.

Usher is een zeldzaam syndroom dat niet alleen gehoorverlies veroorzaakt, maar ook leidt tot een progressieve vorm van blindheid. Dat vooruitzicht is hartverscheurend. Maar we weigeren om alleen maar toe te kijken.

Daarom zetten wij ons in voor Stichting Ushersyndroom. We wandelen mee met NL Wandelt voor Usher, omdat we willen bijdragen aan onderzoek, hoop en uiteindelijk een oplossing. Voor Dwayne, en voor alle anderen met het Usher syndroom. Zodat zij kunnen blijven zien, blijven horen, blijven leven – met perspectief.

Help je ons mee om die hoopvolle toekomst dichterbij te brengen?